Diario de Noticias de Gipuzkoa

juan bautista espinal, neurólogo del hospital donostia

"Reconocer la enfermedad es como 'salir del armario'; entiendo que no les motive"

El neurólogo trabaja en la Unidad de Electroencefalografía del Hospital Donostia, por donde pasan prácticamente todas las personas aquejadas de epilepsia en Gipuzkoa. Trata una treintena de pacientes al mes, "la mayor parte de los cuales hace un vida normal"

Donostia.¿No resulta llamativo que tan sólo 35 de los 3.500 afectados por la enfermedad recurran a la asociación?

Indudablemente, es una enfermedad que se vive de puertas adentro. Nadie tiene facilidad para decir que tiene epilepsia como si de una hernia de disco se tratara. Pero hay que tener en cuenta que un buen número de afectados hace una vida completamente normal y no encuentra la necesidad de asociarse. Entre quienes lo hacen, probablemente están las personas que más han sufrido especialmente el problema y quizá no se han sentido del todo apoyados.

En todo caso, ¿no es una cifra bajísima?

Hay que pensar que las asociaciones de enfermos musculares, por ejemplo, aglutinan a personas que tienen, digamos, problemas parecidos, relacionados con su incapacidad. Por eso es fácil que tanto ellos como sus familiares se agrupen. Pero en este caso, en el de la epilepsia, estamos hablando de un problema con el que la mayor parte de los afectados lo único que tienen que hacer es recordar la medicación que deben tomar. Por eso, cuando realmente se puede llevar una vida prácticamente normal, dar ese paso adelante y asociarse es como 'salir del armario' y entiendo que haya mucha gente a la que no le motive. En todo caso, es cierto que comparando con el nivel de asociacionismo de otras enfermedades, el nivel es muy bajo.

¿Por qué ese miedo tan persistente a reconocer la enfermedad?

Hay que reconocer que esta patología arrastra históricamente unos estigmas muy determinados desde la edad antigua. Se llegó a pensar que el epiléptico era una persona sana a la que se le había introducido algo mágico externo que le provocaba la enfermedad. Conforme pasaron esos años en los que se asociaba la enfermedad con el endemoniamiento, los trastornos que provocaba fueron ligados a conductas asociales y amorales. Se pensaba que el epiléptico tenía cierta tendencia a la criminalidad...

Es evidente que todo ese tipo de interpretaciones continúan representando un lastre a día de hoy...

Sin duda, en la actualidad se tiende a ligar al epiléptico con el enfermo mental, el paradigma del paciente que genera un cierto rechazo social. De tal forma que los epilépticos se consideran gente de la que uno no puede fiarse del todo. Hace no mucho me contó una chica que lleva dos años sin tener una sola crisis que su hermana no le quiere dejar los niños a su cuidado. Busca excusas porque es epiléptica y no se fía.

¿Se puede llevar una vida plenamente normal?

Sí, aunque para ello hay que tener en cuenta algunas normas básicas. Hay que tomar, por ejemplo, la medicación, y evitar todo tipo de excitantes y alcohol. También es importante dormir regularmente, no menos de siete horas.

Para el afectado en edad adolescente debe ser complicado cumplir todos estos requisitos...

Sí, de hecho, suele ser algo que ocurre de manera habitual en Noche Vieja. Es clásico el caso del chaval que se va de gaupasa y, como va a beber, no se toma la pastilla y a las diez de la mañana, cuando se va a su casa a dormir sufre la crisis. Con la gente joven uno de los principales problemas que tenemos es ése, convencerles de que tienen que dormir y no pueden beber porque de lo contrario sufrirán la crisis. Tenemos bastantes problemas para que estos pacientes sigan el tratamiento con suficiente rigor. En general, lo que siempre deben tener claro es que no pueden hacer toda actividad que suponga un riesgo para los pacientes o quienes les acompañan en el caso de que sobrevenga una pérdida de conciencia brusca.

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