Diario de Noticias de Gipuzkoa

bakarne, infectada por el vih

"Reducir mis nueve pastillas diarias a una sería estupendo"

Le gustaría dar la cara, salir retratada de frente para ilustrar la entrevista, pero no puede. Parte de sus familiares ni siquiera saben que esta mujer de 45 años convive con el VIH desde hace más de tres lustros. En el caso de Bakarne, como en el de la mayoría, fue por transmisión sexual

Donostia.¿Qué tal se encuentra?

Tengo días bastante bajitos , me cuesta muchísimo levantarme por las mañanas, algo que asocio a la medicación, que es como una quimio continua. Intento comer lo mejor posible, cuidarme mucho, estar relajada y no tener estrés. La verdad es que, una vez que aceptas la enfermedad, se vive con otra tranquilidad.

¿Cuántas pastillas toma al día?

He llegado a consumir un total de quince, aunque ahora mismo estoy con nueve, en cinco medicamentos diferentes. Cada mes tomo cinco botes de pastillas distintas, un total de 270.

¿Cómo es su vida? Nueve pastillas diarias debe exigir una férrea disciplina...

Es un nivel de exigencia altísimo, porque la ingesta tiene que ir acompañada de comida y de un horario. Hay que seguir una disciplina a rajatabla, independientemente de los efectos secundarios que tengan las pastillas.

Que los tienen...

Sí, pero vas buscando trucos para evitar las diarreas y los ardores de estómago. Todo ello lo vas asumiendo y lo pones en una balanza: o tomo las pastillas, o me muero. Ahora es evidente que el cuerpo no responde igual que antes, ya no tiene la alegría y la ilusión que hace años.

¿Qué ocurre cuando deja la medicación?

Que sube la carga viral, bajan las defensas y... no lo cuentas.

¿Qué expectativas le crea el nuevo medicamento que está a punto de salir?

No sé si podré beneficiarme de él, pero creo que va enfocado hacia personas que han estado muy medicadas, como es mi caso. Reducir las nueve pastillas que tomo al día a una sería estupendo. Espero que los efectos secundarios sean mínimos.

¿Cuándo contrajo el virus?

Me enteré en los 90, llevo más de 18 años con él. Por aquel entonces me medicaba exclusivamente con AZT, el único fármaco que había y el primero aprobado para tratar el sida. Desde luego que no era consciente de la importancia de tomar la medicación como lo soy ahora.

¿No se lo tomaba en serio?

No acepté mi enfermedad hasta diez años después. Me costó muchísimo. Sólo cuando me veía mal echaba mano de la medicación, pero desde luego que no servía de nada. Cualquier gripe, cualquier catarro era motivo suficiente para ir a urgencias. Iba con unos ataques de ansiedad impresionantes porque temía lo peor, aunque luego resulta que era un simple catarro.

¿Cuántos años tenía?

Unos 25, y era una joven muy asustada. En aquella época mi única válvula de escape era el trabajo, con el que me olvidaba de todo problema y de la medicación.

Contrajo la enfermedad justo cuando se registraba el mayor pico de mortalidad. ¿Cómo vivía con tanta muerte a su alrededor?

Me hice la prueba porque oía hablar del problema que había. Mi marido era toxicómano y para entonces yo ya estaba con otra pareja. En seguida establecí la relación y cuando me hice la prueba y me dio positivo, mi primera reacción fue desear que no le hubiera contagiado la enfermedad a mi nueva pareja.

Y no lo hizo.

Llevaba dos años con él y no habíamos utilizado preservativo. Cuando se hizo la prueba, por suerte, no estaba contagiado. A partir de entonces comencé a usar siempre preservativo.

¿Qué evolución ha seguido su organismo? ¿Ha probado muchos fármacos? ¿Su cuerpo ha ido creando resistencias?

Trabajaba en estaciones de servicio, lo que me obligaba a residir en diferentes ciudades. Fue en Bilbao cuando más en serio empecé a tomarme la necesidad de cuidarme, cuando comenzaron a medicarme en el Hospital de Cruces, donde no me advirtieron de los efectos secundarios que tenía la medicación para tratar el VIH.

¿Y qué ocurrió?

A los seis meses me miraba al espejo y no me reconocía. Mi cuerpo había cambiado, me quedé sin piernas, sin culo, sin brazos y con unos pechos de la talla 110. Se me cayó el mundo encima. Estuve ocho años residiendo en Bilbao y, en el año 2000, el doctor Iribarren, del Hospital Donostia, me hizo la prueba de resistencias.

¿En qué estado físico se encontraba entonces?

Al no ser constante con la medicación, creé resistencias, y por eso me cambiaron de fármacos. Estuve tres años con Sustiva, que me daba unas depresiones tremendas. Le pedí al médico que me cambiara de medicación, y pasé a tomar Kaletra, cuatro dosis por la mañana y otras tantas por la noche.

¿Actualmente trabaja?

No, me dieron la incapacidad absoluta en agosto del año pasado, lo cual me ha dado mucha tranquilidad.

¿Cómo se plantea el futuro?

Antes nadie se moría de viejo una vez que contraía el sida. La verdad es que me suelo plantear muchas veces que no creo que vaya a vivir muchos años. Lo tengo muy asimilado... (comienza a llorar). Hasta hace bien poco no podía hablar de todo esto y, de hecho, hay cuestiones que todavía me cuesta aceptar. Han sido muchos años viendo la muerte muy de cerca, pensando que con una gripe, un catarro, o una simple fiebre me moría. Creo que por mucho que me cuide y coma bien, sé que mi forma física está deteriorada, tengo el hígado tocado... No sé como decirlo, pero viviré hasta que el cuerpo aguante, por eso no quiero hacerme muchas ilusiones.

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