Diario de Noticias de Gipuzkoa

Enfermos de párkinson piden que no se esconda la dolencia "por el bien de todos"

Más de 1.500 gipuzcoanospadecen esta afección degenerativa e incurable

La asociación Aspargi celebró el Día Mundial del párkinson con charlas y la presentación de su revista 'Vida Nueva'

donostia. El rostro, rígido e inexpresivo. Los movimientos, lentos y torpes. Temblores agudos, la mirada perdida, el habla confusa... En uno de los lujosos salones del hotel María Cristina de Donostia más de un centenar de personas acudieron ayer a la inauguración de las VI Jornadas de Párkinson con motivo del día mundial de esta enfermedad, que se celebra hoy. Incluso para el observador profano es fácil distinguir en un acto repleto de gente quién sufre esta afección degenerativa y, a día de hoy, incurable, que afecta a más de 1.500 guipuzcoanos.

No es sólo por los movimientos compulsivos de las manos, tan característicos del párkinson. Es también una extraña falta de expresión facial, un cierto aturdimiento, una forma de caminar pausada e insegura que es común a la mayoría de los enfermos. "Es así y no nos tenemos que avergonzar de ello, no tenemos que esconderlo", reivindica Jesús. "El día de hoy es muy importante para que la gente conozca nuestra enfermedad, por el bien de todos", apunta a su lado Mari Juana tras la presentación de las VI Jornadas de Párkinson.

Y es que la prevalencia de esta patología aumenta a medida que crece la esperanza de vida. Hoy en día afecta al 2% de las personas mayores de 60 años y, anualmente, se diagnostican 25 nuevos casos por cada 100.000 habitantes. Esto supone que el párkinson afecta a aproximadamente 1,2 millones de europeos, una cifra que, según explicó ayer el director del Centro de Investigación de párkinson de Policlínica Gipuzkoa, el neurólogo Gurutz Linazasoro, se duplicará en Europa y se triplicará en los países emergentes en las próximas dos décadas.

POr el bien de todos "A los afectados que intentan ocultarlo, hay que decirles que no se hacen ningún favor a sí mismos, y tampoco a nosotros. Por eso, les pedimos que den la cara, que nos ayuden a ayudarles", coincide Teresa, quien, al igual que sus contertulios, es miembro de la Asociación párkinson Gipuzkoa (Aspargi).

"Antes lo escondíamos, pero tenemos que ir por la calle y decirlo naturalmente, no es nada de lo que seamos culpables. El manifestarlo es indudablemente una de las mejores cosas que podemos hacer por nosotros mismos y por los demás", agrega Jesús. Pilar escucha con paciencia a su marido, en cuya capacidad de expresión ha hecho mella la enfermedad. Pero ella sonríe y asiente orgullosa ante sus palabras.

Porque, sobre todo, para saber reconocer a una persona con párkinson, hay que mirar a su lado. Hay que comprobar si alguien le coge la mano o si quien está en el asiento contiguo le mira de reojo de vez en cuando, sólo para comprobar que todo está bien. Y es que "el párkinson es una enfermedad familiar que no sólo sufre el paciente, sino que altera la vida de todo su entorno".

Así lo creen desde Aspargi, cuya presidenta, Carmen de Olazabal, presidió ayer el acto inaugural de las jornadas que promueve la asociación junto al director de Atención a la Dependencia y Personas Mayores del Departamento de Política Social de la Diputación, Juan Ramón Larrañaga.

'vida nueva' Además de organizar charlas y debates sobre distintos aspectos de la enfermedad que tendrán lugar hasta hoy, Aspargi aprovechó también el Día Mundial del párkinson para presentar el primer número de su revista: Vida Nueva. "Porque todos sabemos que esta enfermedad no nos va a matar, pero nos va a cambiar la vida a nosotros y a nuestro entorno", explicó Sebastián, miembro de la asociación.

Bien lo sabe José Mari Lezama, quien hace más de una década vio cómo su mundo se derrumbaba cuando a su mujer le diagnosticaron párkinson. Ahora, Marta, de 75 años, no puede valerse por sí misma, va en silla de ruedas, sufre frecuentes episodios espasmódicos, constantes caídas y necesita supervisión las 24 horas del día. "Lo más duro, lo que más me duele, es que a veces no la entiendo cuando intenta hablarme", relata José Mari. Pero él y Marta siempre han contado con la ayuda de sus familiares y, ahora, además, tienen a Teresa, una colombiana que reside en su casa mientras termina en la UPV su Doctorado en Intervención Psicopedagógica.

Ellos, al igual que Begoña y su esposo, José, quien padece párkinson, coinciden en que la labor de Aspargi supone una ayuda fundamental. "Todas las mañanas, mi marido se levanta pronto para coger el autobús e ir al centro de Txara, a la asociación. Cada día hacen una actividad distinta, tai-chi, gimnasia, terapia, logopedia... Está muy contento y yo también", cuenta Begoña.

Pilar, vecina de Trintxerpe, se acerca al grupo y es recibida con cariño, muestra de la "gran familia" que es esta asociación: "Llevo 18 años con ello y ahí sigo, luchando y plantándole cara. Espero que sigan investigando y que, algún día, encuentren una cura, aunque a mí no me llegue a tiempo". Jesús asiente: "Todos estamos esperando el Gordo. Mientras tanto, pues a ir sosteniéndose con lo que hay".

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