Diario de Noticias de Gipuzkoa

La vida se contagia

Javi es es uno de los rostros del irreverente 1%, el porcentaje de diagnósticos de cáncer que afecta a los niños. Hoy es su día. Otro día para exprimir la vida al máximo

javi tiene algo que contar. Por eso, cuando ayer vio cámaras de televisión durante la actuación de Pirritx eta Porrotx en favor de los niños con cáncer, decidió ir a hablar con la periodista para decirlo a los cuatro vientos: "Yo soy un niño con cáncer". No le acobarda la maldita palabra. Desnuda con valentía las entretelas de su vida, de la que enumera ya siete años. Él es parte del 1%, de ese "uno de cada cien" diagnósticos de la enfermedad que esconde tras de sí un rostro infantil. Hoy se celebra el Día Internacional por ellos. Todos tienen un síntoma inconfundible: contagian vida.

Mari Carmen, madre de Javi, ya se ha contagiado de este virus que le enamora a uno de cada aliento. Todo empezó cuando Javi tenía tres años. "Le diagnosticaron paperas, pero no se terminaba de curar. Recuerdo cuando le empezaron a someter a las primeras pruebas. Temblaba cuando veía las caras de la gente, o cuando nos pedían que esperásemos en una sala. Es algo que nunca nadie se espera", relata esta gasteiztarra. El diagnóstico fue "muy doloroso": leucemia de alto riesgo.

"Se te cae el alma a los pies, pero pronto te das cuenta de que existen motivos para la esperanza", explica con la mirada empañada. Y, sobre todo, aprendes. "Aprendes a no llorar con los niños delante. Ellos son mucho más correosos que nosotros. Yo, a mí hijo, sólo le he visto una vez realmente mal. Fue un día en que no abría los ojos. Por lo demás, siempre ha tenido ganas de jugar", expresa. "Es curioso. Al contrario que nosotros, ellos no le tienen miedo a la palabra. Ayer me dijo que iba a ver un teatro de un niño como él, con cáncer", explica. Ella siente miedo. El miedo es uno de esos fantasmas que se cuela en las entrañas sin invitación. Pero el empeño por la vida tiene más peso en la balanza. "Hoy me siento bien, he dormido bien", entona una "muletilla" que suele cantar a Javi. Porque a él a veces también se le cuela el fantasma intruso: "¿Ama, tú querías un hijo como yo?", pregunta cuando otro entrometido fantasma, la culpa, participa en asuntos que no deberían ser de su incumbencia. Menos mal que les ahuyenta. Y sin ellos va al colegio por las tardes. Pronto podrá ir también por las mañanas. Mientras, recibe clases de un profesor particular del Departamento de Educación. Con la bola del mundo en la mano, anuncia: "¡Mi hermana está estudiando el sistema solar!".

Su hermana tiene 11 años. "Para ella es duro. Vive los cambios y el trato especial a su hermano; vive, también, el miedo a la pérdida", relata Mari Carmen, al tiempo que puntualiza que "cuando un niño enferma, enferma toda la familia".

Mari Carmen y su marido han movido "Roma con Santiago" en estos tres años. Han buscado soluciones en Alemania, Estados Unidos e Inglaterra. "En el prestigioso hospital Montepríncipe, nos dijeron: no tenemos nada que no tengan en Cruces", cuenta. Efectivamente, están satisfechos con los medios de este centro, al que acuden desde su territorio. Pero echan de menos que la medicina tradicional y la complementaria -como la homeopatía-, "no lleguen a un diálogo". "En España la medicina ha desbancado todas las vías de investigación que no son, por así decirlo, científicas. Nosotros vemos que sí obtenemos resultados positivos y, no obstante, en el hospital nos dicen que renunciemos", lamenta. Javi lo explica con resuelta sencillez: "Vosotros no me veis por dentro, pero yo estoy mucho mejor", cuenta Mari Carmen que les dijo recientemente.

Las familias tienen un amplio repertorio de propuestas de mejora: adaptar los aparcamientos, facilitar la conciliación de la vida familiar y la laboral -muchas madres han tenido que dejar de trabajar- y muchos puntos suspensivos en los que ponen su empeño y esperanza.

"Es tremendo el goteo de nuevos diagnósticos. Cada 15 días vemos caras nuevas en el Hospital", lamenta con voz trémula Mari Carmen. Menos mal que existe por ahí ese otro virus tenaz que se empeña en vivir y del que nadie que se cruce con sus pequeños portadores puede escapar. Éste no, éste no necesita invitación para entrar y quedarse. Y es cómplice incondicional de los niños.

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