Diario de Noticias de Gipuzkoa

"Sólo te enteras cuando te toca"

En torno a 2.000 guipuzcoanos resultan cada año afectados por Daño Cerebral Adquirido. Realizan un esfuerzo titánico por retomar el pulso diario a sus vidas porque quieren seguir mirando al futuro con esperanza, más hoy, día de la enfermedad

l A jornada comienza con varios ejemplares de NOTICIAS DE GIPUZKOA repartidos sobre la mesa. Una primera impresión traslada al espectador a una sesuda mesa de jefes de redacción. Nada más lejos de la realidad. Ninguno de ellos es periodista. Ni José Antonio, ni Mari Carmen ni José Ángel mantiene relación alguna con un medio de comunicación, aunque ahí están, comentando las noticias del día. "Necesitáis estar informados porque gracias a ello os sensibilizaréis con los problemas que también tienen los demás", les aconseja Lourdes, la educadora.

No es poco lo que tratan de olvidar las quince personas reunidas, al igual que los 2.000 guipuzcoanos que cada año resultan afectados por Daño Cerebral Adquirido. En realidad, deben realizar un titánico esfuerzo para tomar de nuevo el pulso diario a la actualidad y no quedarse anclados en el recuerdo de aquel percance que cambió sus vidas. "De esta vivencia sólo te enteras cuando te toca", comulgan todos, en una misma impresión convertida en sentencia definitiva.

En unos casos fue un accidente de tráfico, en otros un infarto cerebral o un simple golpe en la cabeza. El desencadenante es de lo más variado, pero el trance es común: secuelas visibles provocadas por la falta de oxígeno que en un momento de sus vidas afectó a su cerebro, secuelas de las que ahora tratan de recuperarse con ímprobo esfuerzo.

Para todas estas personas, la Seguridad Social se convierte en un bálsamo pasajero, una suerte de colchón temporal. Rara vez Osakidetza ofrece apoyo a los afectados durante más de medio año. "Encuentras algo de fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional, pero a nivel cognitivo no hay nada", lamenta la neuropsicóloga Irache Beitia. La alternativa puede encontrarse en la red privada, pero está al alcance de pocos bolsillos afrontar el gasto que supone depender de una lista de profesionales tan necesaria como larga. Este es uno de los motivos que justificó la creación de la asociación, hace ya más de una década. Todos celebran hoy el día de esta enfermedad.

un golpe 'muy duro' "Es un golpe tan duro, que no es que se acabe el mundo... pero casi". No se puede describir de un modo más gráfico la extraña sensación que dejó en Charo San Gregorio tener que acostumbrarse a un marido que, de buenas a primeras, abandonó su rol para convertirse en "un hijo más".

Todo ocurrió hace dos años, cuando José Antonio Bergara tenía 48. "Se acostó y no se levantó. Así, tal cuál", rememora esta mujer a la que le ha costado retomar el vuelo. Era el mismo día que la familia viajó a Barcelona, dispuesta a presenciar una competición en la que tomaba parte una de las hijas.

Bergara se quedó tendido, yacía, no daba señales de vida y su familia tuvo que aguardar esas 48 horas que siempre resultan tan críticas durante las cuales aquél hombre otrora deportista se consumió, perdiendo el habla y la movilidad.

El Daño Cerebral Adquirido no afecta sólo a la persona directamente perjudicada. Sus tentáculos emprenden un camino multidireccional que atrapa a toda la familia. "Los roles cambian y el marido, de repente, ya no es él. Les afecta mucho a su carácter, que es muy cambiante según les haya ido el día", describe San Gregorio.

En la asociación guipuzcoana son todos los que están, pero no hace falta más que preguntar a cada familiar cómo trabó contacto con la agrupación -todos dicen que llegaron "de casualidad"- para deducir que son muchísimos más los que no están.

La neuropsicóloga Beitia recalca que sigue pendiente un estudio epidemiológico que emprendió hace un tiempo el Gobierno Vasco para conocer la verdadera dimensión de la patología. "Cada vez somos más, ya que los accidentes de tráfico van en aumento", advierte Beitia.

una especie de hormigueo Gema Mañeru, de 37 años, mantiene vivo el recuerdo de aquel día en que su madre le dijo a una amiga que no iba a salir de casa porque sentía una especie de hormigueo en las piernas. "Tenía un coágulo en el cerebro, y costó mucho tiempo bajarle la tensión", rememora la hija. Gema reconoce que desde entonces, en el día a día, le cuesta encontrar el equilibrio entre lo que desea y los límites que encuentra al prestar atención a su madre, Mari Carmen Guindo, de 65 años. "Vas a la calle y ella se queda en casa. A veces me cuesta encontrar el límite entre las dos", reflexiona.

Charo escucha su relato, que ofrece paralelismos con su misma situación. "Es una carga de trabajo tan enorme que incluso después de 31 años de vida laboral solicité la baja en el despacho de abogados donde trabajaba", admite.

Poco después se dio cuenta del error "porque es desesperante estar 24 horas encerrada". Ahora ha vuelto al trabajo, aunque a media jornada. La neuropsicóloga aplaude su decisión: "es vital que encontréis tiempo, aunque sea para tomaros un café", les recomienda.

"Peor fue lo mío, cuando mi padre se quedó como un niño y se sentaba conmigo a estudiar...". Ainhoa Llorente, de 29 años, se vio obligada a madurar antes de tiempo. En realidad su padre es ahora la envidia de todos los asociados por la evolución tan favorable que está teniendo en los últimos tiempos, pero no fue así desde el principio.

Lo suyo fue una subida de tensión. Viajaba con su mujer en coche hacia Madrid donde le aguardaba una reunión de trabajo, cuando paró a tomar algo en un establecimiento de carretera de Ávila. Fue su mujer quien observó unos andares renqueantes. "Se tocaba la cabeza, estaba consciente, y a partir de ahí empezó todo. Para nosotros ha sido un palo ver tan afectado a un hombre que siempre ha sido tan activo", dice su hija. A Llorente le cuesta reconocerlo, pero encontró gran alivio cuando comenzó su etapa universitaria. "Te sientes mal por pensar así, pero es verdad", asiente, con el reconocimiento de sus compañeras.

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