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la cita solidaria se celebró en la concha con una temperatura de 14 grados en el agua
El dinero recaudado se destinará a una investigación sobre un fármaco para los niños que sufren el Síndrome de Angelman
ana úrsula soto - Miércoles, 26 de Diciembre de 2012 - Actualizado a las 05:26h
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Un nadador llega a la meta mientras otros, al fondo, todavía siguen nadando (Ainara Garcia)
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Donostia. Bien porque el agua estaba un poco menos fría, bien porque para hacer frente a estos tiempos de crisis sacamos lo mejor de cada uno de nosotros, el caso es que ayer el tradicional Kontxapuzón en la Bahía de La Concha que organiza cada año el CD Fortuna logró superar las expectativas del club con unos 150 participantes. "Se han superado todas las previsiones", señalaba Bakartxo, del CD Fortuna, quien recalcaba que también han logrado reeditar la colaboración "con todos los patrocinadores", aunque el montante económico final haya sido algo menor que otros años por el contexto económico.
A la 12.00 horas se dio la salida para los nadadores, que tenían que cubrir una distancia de unos 400 metros entre ida y vuelta. No todos los que hicieron la inscripción, cuyo coste era de diez euros, se atrevieron a entrar al agua. Y alguno, aunque lo hizo, salió casi inmediatamente. No obstante, todos ellos recibieron el aplauso del público congregado, porque lo importante de esta prueba es su fin solidario.
en favor de asa Todo el dinero recaudado ayer -los gastos de la organización de la puebla corren a cargo del CD Fortuna- irá destinado a la Asociación Síndrome de Angelman (ASA), entidad que aglutina a nivel estatal a las personas que sufren esta enfermedad neurogenética considerada rara que afecta al cromosoma 15. "Entre sus síntomas, los afectados presentan retraso mental severo, ausencia del habla y pueden sufrir ataques epilépticos", explicaba ayer Joseba Antxustegi, portavoz de la ASA en Gipuzkoa. "Afecta a uno entre 20.000-30.000 niños. Se detecta con pruebas genéticas, por eso decimos que puede haber más casos sin diagnosticar", aclara. Es en los primeros meses de vida de un bebé, cuando se hace presente ya cierto retraso mental, que induce a pensar que algo ocurre con ese niño.
ensayo clínico Actualmente, en EEUU se está llevando a cabo un ensayo clínico en torno a un fármaco que podría "mejorar la calidad de vida" de los enfermos y cuyos resultados esperan, según avanza Antxustegi, "para principios de 2013". "Ya están probándolo en niños en EEUU, y aunque los resultados todavía son secretos, parece que está yendo bien en el caso de mejorar la psicomotricidad", destaca el también juntero jeltzale. De hecho, los niños que padecen este síndrome "son muy torpes, incluso no pueden coger un gusanito (chuchería)". "Pero parece que con estas pruebas (que están haciendo en EEUU) han mejorado bastante. Yo creo que, solo el hecho de conseguir que un niño que no habla ni una palabra consiga hablar es un salto importante para mejorar sus relaciones y su calidad de vida", recalca el portavoz de ASA. Por todo ello, han decidido que el dinero recaudado ayer se destinará a financiar parte de dicha investigación.
Paralelamente, han organizado una campaña para recaudar fondos mediante la recogida de móviles o tablets usadas. "Tenemos varias cajas en las casas de cultura de Donostia, en el Ayuntamiento y en la Oficina de Objetos Perdidos de la Guardia Urbana, así como en la casa de cultura de Lasarte-Oria, en el polideportivo de Hondarribia o en varias tiendas que se han ofrecido", enumera.
gorka alonso y maddi otxoa Pero además del fin solidario de la cita de ayer, entre los participantes también hubo cierto carácter de reto deportivo, más allá del propio desafío de meterse en el agua del mar Cantábrico, que estaba a unos 14 grados. El propio Antxustegi sufrió en sus propias carnes la sensación de bañarse a esa temperatura. "Han dicho que estaba más caliente que otros años, pero estaba helada. Cuando entras, parece que vas a dejar de respirar", confesó. No fue el único, de hecho, una nadadora tuvo que ser atendida por el shock que sufrió al meterse en el agua fría.
Incluso los dos ganadores de esta prueba solidaria, que tiene como premio sendos trofeos conmemorativos, también destacaban la sensación extrema. "Es la primera vez que la hago y la sensación al entrar en el agua es de mucho frío, incluso sientes temblores, pero conforme haces deporte, ya vas entrando en calor", explicaba al término de la prueba la ganadora femenina, la joven donostiarra de 22 años Maddi Otxoa de Eribe. Junto a ella, un veterano de esta prueba, Gorka Alonso, también donostiarra de 19 años, confesaba que "creía que iba estar el agua más fría" y, por ello, empezó "a tope" desde el principio, llegando en solitario a la meta.
· Síndrome de Angelman. Es enfermedad neurogenética que se caracteriza por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa y coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento, ataxia, estado aparente de alegría permanente, con risas y sonrisas en todo momento.
· Recaudación. Lo obtenido ayer contribuirá a una investigación que se lleva a cabo en EEUU en torno a un fármaco que podría mejorar la calidad de vida de estos niños.
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