"El alzhéimer se ha convertido en un problema de primera magnitud que requiere de un plan nacional"

Donostia. ¿Por qué es tan necesario un Plan Nacional de Alzhéimer en España?

Es necesario porque el alzhéimer se ha convertido en un problema de primera magnitud desde el punto de vista numérico, clínico y de impacto social. En el Estado, 800.000 personas están afectadas clínicamente por esta enfermedad, una cifra que asciende a los 3 millones si le sumamos los familiares implicados. A día de hoy, es una enfermedad crónica de largo recorrido, de más de 15-20 años, pero se inicia 20 años antes de que aparezcan los primeros síntomas. Eso significa que los enfermos pasan el 40-50% de la vida vinculados al alzhéimer. Todo esto tiene un elevado coste porque se estima que el cuidado anual de un enfermo ronda entre los 20.000 y los 30.000 euros al año.

¿Y qué se conseguirá con el plan?

No podemos frenar la enfermedad porque desconocemos la causa, pero podemos mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus cuidadores. Con una buena planificación se mejoraría la prevención y se pospondrían la presentación de los síntomas y el agravamiento del proceso. Desde enfermos y familiares, hasta asociaciones y profesionales, muchas voces reclaman un plan nacional como los que existen en países como Australia, Inglaterra, Gales, Japón, Corea, Escocia.

¿Qué es lo que falta? ¿Voluntad política? ¿Recursos?

Los recursos no son problema porque se podría empezar optimizando lo que tenemos e ir avanzando. No hay ningún problema para iniciar el plan. Se puede hacer un análisis y ver cuáles son las fortalezas y oportunidades que tiene cada comunidad para aunar fuerzas. Por ejemplo, en Catalunya existe una larga tradición de una planificación y mejora de la atención integral de las personas con demencia y sus familiares. Además, en 2011 se elaboró la primera guía de práctica clínica para la atención integral de las personas con alzhéimer y otras demencias. Tenemos todos los elementos sobre la mesa, solo falta dar el primer paso y seguir caminando.

¿El congreso servirá para solicitar formalmente al Gobierno español que elabore el plan?

No tengo la respuesta, pero yo insistiré en la necesidad de que se solicite. Hay que tener en cuenta que no es una mera solicitud porque nosotros estamos ofreciendo cosas. Hay un trabajo previo hecho y el Gobierno debería recogerlo y darle orden en un plan. La continuidad y la coordinación son fundamentales.

Respecto a otros países, ¿Cómo está España en cuanto al cuidado y atención de personas con alzhéimer?

Está relativamente bien, pero es una realidad desigual. No es que haya comunidades mejores y peores, sino que cada una ha tenido su propio caminar. Es como un pelotón en el que unos ciclistas van por delante y otros por atrás, pero lo importante es avanzar juntos. Algunas comunidades destacan por la investigación y otras por la atención.

¿En qué situación está Euskadi?

Euskadi tiene unos proyectos de investigación muy avanzados. Se está investigando en gente joven o en personas que todavía no están afectadas y eso es muy pionero. Además, hay grandes profesionales.

Se calcula que el 40% de los enfermos de alzhéimer sigue sin ser diagnosticado. ¿Cuál es el motivo?

Hay tres motivos: desconocimiento, falta de tiempo y confianza, y coordinación entre los distintos niveles asistenciales. Sobre el primero, diría que la gente aún no está suficientemente concienciada y tarda en acudir al médico cuando aparecen los primeros síntomas. El segundo problema es que a los equipos de atención primaria les falta tiempo y que, muchas veces, no tienen confianza con las opciones terapéuticas existentes. De momento no es posible curar el alzhéimer, pero la ciencia ha demostrado que es posible ralentizar su progreso. El tercer gran problema es la falta de coordinación entre los equipos de atención primaria y los especialistas, algo clave para asegurar la continuidad asistencial.

¿Todo ello se conseguiría mediante el plan nacional?

Sí, en plan permitiría el engranaje de todas las partes. Habría medidas, consejos, criterios, exigencias a cumplir y, además, las familias recibirían la información adecuada tras el diagnóstico. Los enfermos ganarían en calidad de vida y la enfermedad se manifestaría más pausadamente.

¿Se llegará a curar el alzhéimer?

¿Por qué no? Cuando se sepa la causa podría ser. No sé cuánto tiempo pasará, pero creo que yo no llegaré a conocerlo.

¿Cómo ha afectado la crisis?

La crisis está repercutiendo en la atención, la investigación y las ayudas que reciben las asociaciones. Además, los recortes de la Ley de Dependencia están provocando que familiares que están en paro pasen a ser cuidadores y saquen a sus enfermos de las residencias. La crisis influye, pero no es una justificación para no llevar adelante un Plan Nacional de Alzhéimer en España.

¿Cuál es el objetivo del congreso?

Este congreso tiene algo muy importante y es que la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA) y la sociedad española de neurología y la geriatría y gerontología se unen para organizarlo bajo el lema Esfuerzo compartido. Caminar juntos, esa es la clave para mejorar la atención sanitaria, social y comunitaria.