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oihane goñi padece nevus gigante congénito, una enfermedad que provoca que grandes manchas cubran su cuerpo

iraitz astarloa - Sábado, 28 de Abril de 2012 - Actualizado a las 05:25h

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Jesús Goñi posa con su hija Oihane, de cinco años, su hijo Julen, de tres, y su mujer, Pantxika.

(gorka estrada)

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jesús goñi Padre de afectada por nevus gigante

con la inocencia propia de una niña de cinco años, Oihane se frota la espalda con saña con una esponja mientras exclama: ¡que no se quita!. Se refiere a la gran mancha que tiene en la espalda, fruto de una enfermedad que padece desde que nació. Oihane tiene nevus gigante congénito, una dolencia que hace que su cuerpo se cubra de grandes manchas de color marrón oscuro, que ocupan el 80% del cuerpo.

Jesús Goñi, padre de la niña, recuerda la anécdota de la esponja divertido, consciente de que la pequeña vive todavía ajena a su enfermedad, aunque sabe que en unos años la cosa cambiará. "Hay veces que pregunta: ¿tengo la espalda negra?, o ¿tengo el culo negro?; pero lo vive con naturalidad. En la ikastola, muchas veces se sube la camiseta delante de los demás para enseñarles la tripa y nunca le decimos que se la baje porque no vamos a esconder lo que tiene", sostiene.

Y es que, aunque no se trata de una enfermedad grave, quienes la padecen pueden hacer vida normal, salvo ciertas precauciones con el sol, que puede provocar que las manchas evolucionen a cancerígenas. El principal problema que acarrea es estético.

En este sentido, Jesús y su familia han sufrido alguna que otra situación desagradable por el descaro de la gente. "Un día en Pamplona, yendo la cría vestida de sanfermines, una mujer le levantó la falda diciendo: ¿pero qué tiene ahí? Yo no estaba en ese momento pero es como para arrearle un churrazo. Al igual que ves a una persona con síndrome de Down y no le señalas con el dedo, cada uno tenemos lo que tenemos y punto. Entiendo que si mi hija va con manga corta se vea que tiene algo pero no hace falta hurgar en la herida", denuncia.

nevus gigante congénito

Una dolencia que carace de cura

El nevus gigante congénito aparece en el momento del nacimiento y es consecuencia de una malformación embrionaria, si bien se desconoce debido a qué se produce. "En el momento del parto, vistas las caras de los médicos nos dimos cuenta de que algo no iba bien", recuerda Jesús.

Desde entonces, conviven con esta rara enfermedad, que no tiene cura. "Algunos de los nevus se pueden operar, y, de hecho, a Oihane le hemos quitado varios que tenía en la cara y también en los antebrazos. Para empezar porque existía peligro de que pudieran evolucionar, y también por estética", afirma.

Existe peligro de que las manchas evolucionen y se conviertan en cancerígenas; por ello, los médicos aconsejan operar. Sin embargo, no es posible hacerlo con todas, ya que depende mucho del tamaño del nevus y también del lugar en el que se encuentre. "No es lo mismo que tengas una mancha en la espalda o en la pierna. La piel del muslo es menos extensible y, por lo tanto, es más difícil de operar. Igualmente, la cara tiene sus riesgos, por todos los nervios que hay en la zona", explica.

Para evitar que se creen melanomas, estas personas deben tener especial cuidado con el sol. "No es que no puedan tomar el sol pero no pueden estar tumbadas como croquetas. Por así decirlo, tienen toda la pigmentación fuera, por lo que ya no les queda más piel para protegerse del sol", advierte.

encuentro de asonevus

Desde hoy en Donostia

Al tratarse de una enfermedad rara, la información y la investigación es escasa, por lo que uno de los principales apoyos que encuentran los afectados es la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito, Asonevus, que congrega a unas 90 familias de todo el Estado. Asonevus celebra encuentros anuales entre sus socios, jornadas que este año se desarrollarán en Donostia desde hoy hasta el martes. "Nos contaremos las mil batallas de siempre pero nos sirve para mantener el contacto ", cuenta Jesús.

El encuentro es un escenario ideal para compartir experiencias y tratar de encontrar soluciones entre todos. "Todo lo que sabe cada familia se pone en común. Vamos hablando de qué está funcionando con nuestros hijos, qué ayudas económicas hay, qué médicos están dispuestos a operar, qué tratamientos y técnicas se están utilizando...", enumera.

Además, al encuentro suelen acudir médicos que explican los avances que se están llevando a cabo y psicólogos. "El tema quirúrgico está muy bien, pero no todas las manchas son operables y no es lo mismo tener un nevus en la espalda, que está claro que a todos nos molestaría tener una cosa así, o tenerlo en la cara, que se ve y la gente se te queda mirando por la calle", reconoce.

Por ello, los testimonios que más agradecen estas familias son los de los afectados que han superado la adolescencia, una edad crítica por la importancia de la estética. "Yo, desde luego, de quien más aprendo es de estos críos que están acabando el colegio o empiezan la universidad. Te cuentan cómo han vivido su adolescencia, cómo van interiorizando la enfermedad, y su experiencia sirve para preparar ese camino que nos va a tocar vivir", asevera.

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