Euskadi tiene más de 4.000 donantes de médula ósea

Donostia. La comunidad es, por ahora, pequeña. El objetivo es que sea cada vez más grande para que aquellos enfermos de leucemia, linfomas, síndrome mielodisplásico o aplasia medular, entre otras patologías, tengan la oportunidad de retomar sus proyectos, sus vidas. Para estas personas la llave que abre la puerta de la salud se llama trasplante de médula ósea, proceso del que aseguran que se conoce poco y mal.

Janire Rivera (Bilbao, 1980) concedió a este periódico una entrevista que se publicó ayer y relataba cómo la aplasia medular -las células madre de la médula ósea desaparecen y el organismo no genera los suficientes glóbulos blancos, rojos y plaquetas- ha cambiado su existencia. El pasado jueves día 6 decidió ponerse manos a la obra y dar a conocer su historia a través de Internet y las redes sociales para "informar y concienciar". Desde entonces, más de cien personas han decidido dar el paso. Ofrecen su médula ósea para ayudar, posiblemente no a Janire, ya que el registro de donantes es mundial, pero sí gracias a ella. En Euskadi ya son más de 4.000 y, en el Estado, más de 90.000.

En su caso, unos hematomas en las piernas fueron los que le pusieron sobre la pista de una enfermedad que sufre desde hace cuatro años, tiempo en el que un tratamiento ha fracasado en tres ocasiones y en el que las transfusiones de sangre han sido constantes.

"Me canso, tengo palpitaciones, dolores de cabeza, hemorragias externas, podrían ser internas, y riesgo de padecer infecciones o enfermedades graves de riñón o hígado, o una leucemia. No puedo hacer deporte ni trabajar", explicaba Janire. El tratamiento, "una especie de quimioterapia inmunosupresora muy fuerte", no resultó la primera vez. La segunda permitió que llevara una vida, más o menos, normal durante dos años, pero recayó. La tercera ocasión tampoco funcionó y en estos momentos recibe transfusiones de sangre cada tres semanas. "Es lo que me mantiene viva, pero no pueden ser para toda la vida", decía.

De ahí que todos sus esfuerzos se centren ahora en tratar de informar a todas las personas que encuentra en su camino sobre la donación de médula ósea, que no médula espinal, "mucha gente se confunde". Es su única esperanza.

Según el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) -organismo creado por la Fundación Josep Carreras en 1991-, Euskadi cuenta con más de 4.000 donantes y, en el conjunto del Estado, son más de 90.000. Unas cifras muy bajas en comparación con las de otros países del mundo. De hecho, España ocupa el puesto número 20º del mundo en número de donantes por cada 1.000 habitantes, por detrás de Chipre, Israel, Alemania, Portugal, Estados Unidos o Taiwan, que son los que encabezan la lista.

compatibilidad La coordinadora de REDMO, Núria Marieges, explica que en este momento se está buscando donante de médula ósea o cordón umbilical para 262 personas, "lo que no significa que se vaya a encontrar a esa persona". Y es que la posibilidad de encontrar a un donante es de entre el 60% o 65% en un periodo que va desde los nueve a los doce meses.

Tal y como recordaba ayer Janire Rivera, la probabilidad de que llamen a alguien que se ha postulado como donante es de una entre 1.700. "Puede que no te llamen nunca. No todo el mundo tiene la suerte de hacerlo. Lo importante es estar en el registro por si algún enfermo en el mundo te necesita", señalaba.

A esto habría que añadir las casi 48.000 unidades de sangre de cordón umbilical que hay almacenadas en los bancos públicos del Estado, de las que 281 están ubicados en Euskadi. La mayor parte del total proviene de Málaga, Barcelona, Madrid, Galicia, Valencia y Tenerife. En este ámbito, el Estado ocupa el quinto lugar en número de unidades por cada mil habitantes y el segundo puesto en número total de unidades almacenadas.

Entre estas cifras destaca también el número de trasplantes de progenitores hematopoyéticos que se realizaron el año pasado: 404 (83 fueron de médula ósea, 179 de sangre periférica y 142 de cordón umbilical).

El grado de compatibilidad más alto se encuentra, en primer lugar, en los hermanos de los enfermos, un 25%, y después en los padres, un 5%. Sin embargo, cuando esta posibilidad no resulta, "hay que buscar en otro sitio y es muy difícil", afirma Marieges.

A pesar de ello, como recordaba ayer Janire, "cada persona es una posibilidad más". "Saber que la gente se hace donante a mi alrededor me carga de energía para seguir luchando contra la enfermedad. De verdad que no imagináis lo importante que es". En este sentido, se quejaba de la falta de información sobre la donación. "Si hay más de cien personas que han dado el paso después de conocer mi caso, lo que está claro es que lo que falla es la información", aseguraba. Y recuerda: "si no he logrado convencer sobre lo importante que es que alguien se haga donante, al menos, que me ayuden a hacer llegar la información al mayor número de gente. Quizá, alguno de ellos sea mi donante".